Bij de psychiater: het boek van Lenneke Vente

Het boek van Lenneke Vente is een serieus boek van een serieuze auteur dat een serieuze bespreking verdient. Ik lees en herlees het terwijl ik na een opname heen en weer reis naar het ziekenhuis voor de nabehandeling.

Lees “Bij de psychiater: het boek van Lenneke Vente” verder

Schrijver met sarcoïdose

Over diep tasten om jezelf telkens opnieuw uit te vinden met de beperkingen van sarcoïdose. Over mentale veerkracht die onder druk staat. En over de impact van sociaal isolement.

Lees “Schrijver met sarcoïdose” verder

Nieuwe film over sarcoïdose

Het expertisecentrum in het St Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein heeft in samenwerking met de patiëntenvereniging Sarcoidose.nl een kort filmpje over de zeldzame ontstekingsziekte sarcoïdose gemaakt.

Lees “Nieuwe film over sarcoïdose” verder

Parasarcoïdose Syndromen

Nieuw onderzoek naar de relatie tussen sarcoïdose en dunne vezel neuropathie legt een mogelijk verband met een autoimmuunreactie van het lichaam op granuloomvorming.

Lees “Parasarcoïdose Syndromen” verder

Internationale behandelstandaard longsarcoïdose in de maak

Zes sarcoïdosecentra uit vier landen hebben een systeem ontwikkeld om de kwaliteit van de behandeling te meten.

Lees “Internationale behandelstandaard longsarcoïdose in de maak” verder

Nieuw middel tegen dunne vezel neuropathie getest in Maastricht

Bianca de Greef, onderzoeker in Maastricht, promoveerde op 15 maart 2019 op een onderzoek naar de onderliggende aandoeningen en behandeling van dunne vezel neuropathie. In haar onderzoek testte zij het medicijn lacosamide en ontdekte dat het middel een veilige behandeling is die de pijnklachten bij sommige patiënten kan verminderen.

Lees “Nieuw middel tegen dunne vezel neuropathie getest in Maastricht” verder

Bronnen & literatuur

Onderstaand is een persoonlijke selectie van literatuur in Nederlands en Engels over (aspecten van) sarcoïdose. Dit overzicht beoogt niet volledig of actueel te zijn. Raadpleeg altijd een arts voordat je aan informatie van derden conclusies verbindt over je gezondheidssituatie.

Nederlands

Duidelijke brochures over sarcoïdose in het Nederlands kun je bestellen of downloaden op de website van de patiëntenvereniging Sarcoidose.nl. Je kunt de vereniging ook volgen op Facebook, LinkedIn en Twitter (@SarcoidoseBN).

Een andere bron van informatie is de website van het Centrum Interstitiële Longziekten (CIL) van het Sint Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein. Het CIL is het oudste en grootste multidisciplinaire expertisecentrum op het gebied van sarcoïdose in Nederland.

De website van de ILD Care Foundation bevat ook informatie over sarcoïdose. ILD is de afkorting van Interstitial Lung Diseases (interstitiële longziekten), de groep ziekten waaronder longsarcoïdose valt.

Op Twitter kun je berichten over sarcoïdose vinden door te zoeken op #sarcoidose (Nederlands) en #sarcoidosis (Engels).

Van de sarcoïdosepatiënten heeft ongeveer 65% last van een vorm van dunne vezelneuropatie (dvn). De spierziektenvereniging komt meer op voor de belangen van deze patiënten dan Sarcoidose.nl.

Slaapapneu, het tijdelijk stoppen van de ademhaling tijdens het slapen, is een regelmatig voorkomende complicatie bij sarcoïdose. Informatie hierover is te vinden en op de website van de Nederlandse Vereniging Slaapapneu Patiënten.

Meer lezen:

  • Huisartsenbrochure Dunne Vezel Neuropathie link
  • E. Hoitsma & M. Drent, ‘Neurosarcoïdose en dunnevezelneuropathie in kader van sarcoïdose: pijnlijke klachten (2015) link
  • J. Prast, ‘Feiten en cijfers over sarcoïdose en de behandeling ervan’ (Sarcoscoop, 2014) link
  • M. Drent, ‘Sarcoïdose: stand van zaken’ (2012) link
  • M. Drent, ‘Adembenemende contacten’ (inaugurele oratie, 2006) link
  • E. Hoitsma, ‘Dunne vezel neuropathie: pijnlijke klachten van sarcoïdosepatiënten’ (2011) link
  • S.M. Collard e.a., ‘Cardiale sarcoïdose. Een kardinale diagnose’ (2007) link

Engels

Engelstalige informatie kan nuttig zijn om aan niet-Nederlanders uit te leggen wat sarcoïdose is.

Duidelijke brochures over sarcoïdose in het Engels kun je bestellen of downloaden op de website van de Amerikaanse Foundation for Sarcoidosis Research (FSR).

Een andere bron van informatie is de website van het National Heart Lung and Blood Institute (NHLBI), een dienst van het U.S. Department of Health & Human Services, het Amerikaanse ministerie van volksgezondheid. Op gezette tijden wordt de informatie over sarcoïdose hier aangepast. Een oudere versie van de website uit 2008 met zeer uitgebreide informatie over de ziekte in al zijn aspecten, vind je hier.

Meer lezen:

  • E. Hoitsma, ‘Small fiber neuropathy: a novel finding in sarcoidosis’ (proefschrift, 2005): de volledige tekst van het baanbrekende onderzoek naar de relatie tussen dunne vezel neuropatie en sarcoïdose link
  • M. Drent e.a., ‘Consequences of sarcoidosis’ (2015) link

Op deze site

Wat is sarcoïdose?

Leven met sarcoïdose (pdf) – artikel van Jules Prast in SarcoScoop, juni 2012

‘Willem Alexander genezen van milde vorm ziekte Besnier-Boeck’, De Volkskrant 19 april 1999

What is sarcoidosis?