Jules Prast

www.julesprast.nl

Sarcoïdose

Patiëntgericht communiceren: over sarcoïdose als longziekte

“Sarcoïdose is geen longziekte,” schrijft de patiëntenvereniging op Facebook, “maar een systeemziekte die, door onbekende oorzaak, ontstekingen veroorzaakt.” Is dit juist? Een stukje factchecking.

Dat bij sarcoïdose in vele organen ontstekingsreacties kunnen optreden met een ophoping van ontstekingscellen (granulomen), is ontegenzeggelijk waar. Maar sarcoïdose is óók een longziekte.

Even de getallen in ogenschouw nemen: “Van de mensen bij wie sarcoïdose is vastgesteld, hebben er negen van de tien last van de ziekte in de longen,” schrijft het Longfonds.

Voor negen van de tien patiënten met sarcoïdose is de ziekte dus een longziekte; ‘longsarcoïdose’, om precies te zijn. ‘Gewoon’ sarcoïdose is vaak kort voor longsarcoïdose, een longziekte.

Betrokken instanties schrijven er op deze manier dan ook over op hun websites:

  • Het Utrechtse St. Antonius Ziekenhuis, het oudste en grootste expertisecentrum op het gebied van sarcoïdose in Nederland: “Het Longcentrum is nationaal en internationaal erkend als expertisecentrum op het gebied van zeldzame longziekten, zoals longfibrose, sarcoïdose en de ziekte van Rendu Osler Weber (ROW).” (klik hier)
  • Het BovenIJ Ziekenhuis, een perifeer ziekenhuis in Amsterdam-Noord: “Sarcoïdose valt onder de ‘interstitiële longaandoeningen.” (klik hier)
  • De ILD Care Foundation, de wetenschappelijke stichting van longarts prof. dr. Marjolein Drent: “De term interstitiële, ofwel diffuse longaandoeningen, verdient nadere uitleg. Deze groep aandoeningen noemt men interstitiële longaandoeningen (ild) ofwel diffuse longaandoeningen. Naar schatting 20.000 mensen lijden in Nederland aan één of andere vorm van een dergelijke diffuse longaandoening. Hieronder vallen o.a. sarcoïdose, longfibrose,” en nog een hele waslijst die hier kortheidshalve onvermeld blijft. (klik hier)

De artsenvereniging die zich in Nederland met sarcoïdose bezighoudt, is dan ook niet toevallig de NVALT, de longartsenvereniging (klik hier).

Al deze instanties vermelden op de een of andere manier vaak óók de grotere context van sarcoïdose. Maar ze zeggen niet: “Sarcoïdose is geen longziekte.” Integendeel.

Hoe zit het nu met sarcoïdose in de andere organen?

Welnu, als een medisch specialist bij een patiënt sarcoïdose op een bepaalde plaats in het lichaam vaststelt, dan doet deze vaak onderzoek om de aanwezigheid van ontstekingsreacties elders in het lichaam uit te sluiten.

Als de reumatoloog bijv. ontstekingsreacties door sarcoïdose in gewrichten vaststelt, dan zal deze meestal ook een longfoto laten maken.

Zelfs als er elders in het lichaam afwijkingen door sarcoïdose worden vermoed, dan betekent dit niet automatisch dat deze moeten worden behandeld.

Multidisciplinair overleg is de gouden standaard voor de kleine subgroep van patiënten met ernstige afwijkingen op verschillende plaatsen in het lichaam.

De meest betroffen medisch specialist treedt voor patiënten uit deze groep op als de “zorgmanager” (coördinator van het behandelteam). Dit is vaak de longarts, maar het kan ook de internist zijn, de reumatoloog of een andere specialist.

Treft sarcoïdose het hart, dan is er sprake van een hartziekte (cardiale sarcoïdose). Cardiologische behandelrichtlijnen zijn dan van toepassing. Treft sarcoïdose het zenuwstelsel, dan spreken we over neurosarcoïdose, een neurologische ziekte met neurologische behandelrichtlijnen. Alle sarcoïdoserichtlijnen, ook die voor longsarcoïdose, komen meestal tot stand in overleg met internationale artsenorganisaties.

Al de bovengenoemde ziektebeelden zijn manifestaties van onderliggende afwijkingen van het immuunsysteem. Maar dit is het macroperspectief.

Voor verreweg de meeste patiënten met sarcoïdose is hun aandoening een longziekte. Dat is hun microperspectief. En zelfs als sarcoïdose zich in hoofdzaak voordoet als oogziekte of gewrichtsziekte, dan nog ervaren patiënten dit als hun microperspectief.

Teveel nadruk leggen op het macroperspectief (“sarcoïdose is geen longziekte, maar een systeemziekte”) wekt dus algauw verwarring in de hand bij patiënten die zich onnodig gaan afvragen of er bij hen dan méér aan de hand is.

Het is het werk van medisch specialisten om dit in de gaten te houden en de patiënt hierover zo nodig nader te informeren. De grote context van sarcoïdose is specialistenwerk.

Voor patiëntgerichte communicatie, in de spreekkamer van de arts of op Facebook, is het van belang de nadruk van het algemene en het bijzondere juist te leggen.


De desbetreffende bijdrage van de patiëntenvereniging op Facebook is hier te vinden.

Geef een reactie

Thema door Anders Norén